Apertura dei lavori e saluto delle autorità presenti.
Il presidente della provincia di Lucca, Andrea Tagliasacchi, ha aperto il convegno estendendo i saluti ed i ringraziamenti ai familiari dei pazienti colpiti dal morbo di Alzheimer, sono questi infatti i primi a farsi carico del malato, supplendo alle carenze delle strutture assistenziali e sopportando il peso psicologico ed economico che questo tipo di assistenza comporta. Questo convegno vuole stimolare il raggiungimento di una risposta assistenziale che sia più uniforme e consistente qualitativamente e quantitativamente. Il morbo di Alzheimer è una patologia dal forte impatto economico e sociale: il presidente ha ricordato che il 5% degli ultra65enni in Italia ne è affetto. 500.000 sono le persone colpite in Italia e 30.000 quelle in Toscana. L’obiettivo da raggiungere, ribadisce il presidente, è quello dell’allestimento di una rete integrata dei servizi alla persona che coinvolga sia la sfera sociale, sia la sfera sanitaria; che possa permettere una diagnosi precoce, la riduzione dell’istituzionalizzazione, la valorizzazione dell’assistenza domiciliare, la formazione di personale medico specifico, la promozione dell’informazione e soprattutto la tutela della famiglia che deve essere preservata da usi impropri ed abusi.
Tra le autorità presenti, interviene, portando i suoi saluti ai congressisti, l’assessore alle politiche sociali di Lucca, Ornella Vitali. Anch’ella enfatizza la necessità di un’iniziativa significativa e di grande peso a sostegno della famiglia (considerando anche il passaggio di questa da una forma organizzativa di tipo patriarcale ad una di tipo mononucleare) oppressa dall’ingente carico assistenziale. L’assessore aggiunge che l’attenzione della regione Toscana al problema si dimostra significativa, questa si evidenzia tramite la messa a punto di progetti (realizzati con le ASL, la Provincia e gli Enti locali, che riguardano la realizzazione di centri diurni per l’ Alzheimer, l’ assistenza domiciliare, la creazione di un nucleo Alzheimer.
Il direttore generale della ASL 2 di Lucca, Pasquale Gerardi, enfatizza ancora una volta l’impatto sociale del fenomeno sottolineando che occorre rispettare la vita dei familiari, soprattutto dei più giovani, che non devono rinunciare alle loro esigenze, in modo tale da non intaccare la solidità del nucleo familiare. Questo incontro, aggiunge il direttore, rappresenta la volontà di creare una dimensione collettiva e circolare delle prestazioni per far fronte ad un fenomeno così vasto ed importante. L’assessore alle politiche sociali di Viareggio, Dr. Ciucci, ha testimoniato l’impegno della Conferenza dei Sindaci della Versilia nei piani di integrazione sociosanitaria intrapresi in Toscana. Il direttore sanitario della ASL di Viareggio si augura, infine, che l’ambiziosa sfida della politica di integrazione lanciata possa essere gestita con efficacia, garantendo un’omogeneità di gestione e di interventi e coinvolgendo in modo coordinato e dinamico tutti gli attori in gioco nella gestione dei malati. Non bisogna sottovalutare le problematiche di comunicazione tra le varie strutture, abituate a gestirsi in modo settorializzato ed indipendente.
Introduzione
Introduce la prima sessione il moderatore Stefano Sorbi, direttore della clinica neurologica di Firenze. Il Professore ribadisce l’importanza dell’incontro che servirà a dare giusto rilievo alla dimensione delle problematiche legate alla malattia di Alzheimer. Un aspetto importante, secondo il Professore, è quello per cui non ci si dovrebbe limitare a parlare unicamente del morbo di Alzheimer, che rappresenta solo una quota, anche se vasta, delle forme di demenza che colpiscono la popolazione anziana, ma si dovrebbero tenere in considerazione, globalmente, tutte le forme di demenza. La seconda forma per importanza di demenza è quella a corpi di Lewy. Questa patologia è anche quella che meglio risponde alle terapie basate sulla somministrazione di farmaci anticolinergici. I pazienti che ne sono affetti rischierebbero, in questo modo, di non essere inseriti nei piani di intervento e sarebbero costretti a farsi carico delle spese per l’acquisto dei farmaci. Non bisogna poi sottovalutare il problema che riguarda la diagnosi differenziale, che non è sempre facile da attuare. Il problema della discriminazione tra i vari tipi di demenza sarà pressante soprattutto quando verranno messe appunto terapie specifiche per le diverse forme. Un'altra importante considerazione, a giudizio del moderatore, è quella che riguarda il divario esistente tra le conoscenze acquisite in campo di demenza ed i vantaggi ottenuti dai pazienti in termini di beneficio terapeutico. Ad esempio, la messa a punto dei farmaci anticolinesterasici è arrivata con 20 anni di ritardo rispetto alle scoperte fisiopatologiche del 1976 riguardanti la diminuzione del tono colinergico. Negli ultimi 5-7 anni, tuttavia, sono state identificate cause più specifiche che portano a speranze applicative terapeutiche per il futuro. Un altro aspetto problematico è poi quello che riguarda i dati esistenti in letteratura, spesso contrastanti, sull’efficacia clinica dei farmaci, che portano spesso ad allontanarci dal concetto di “medicina basata sull’evidenza”. Inoltre le conoscenze che riguardano la farmacodinamica vanno incontro a continui rimodellamenti: nel 1999, ad esempio, è stata avanzata l’ipotesi che gli effetti colinergici degli anticolinesterasici siano più intensi in fase tardiva, aprendo così nuovi dibattiti.
Epidemiologia e clinica della Malattia di Alzheimer
Il Prof. Bonuccelli ha delineato un quadro generale della malattia di Alzheimer, ritenendono importante che non solo i medici, ma tutti coloro che in qualche modo entrino in rapporto con la malattia ne abbiano una buona comprensione. Benché un quadro riconducibile all’Alzheimer venga descritto finanche nella Bibbia, soltanto nel 1907 furono posti in relazione quadro neuropatologico e quadro sintomatologico. Le cognizioni relative alla malattia si sono drammaticamente evolute e modificate nel corso degli anni; questo processo non è ancora terminato. Si ritiene che i pazienti di Alzheimer in Italia siano in numero di circa 500.000; altrettanti sembrano i casi di altre forme di demenze degenerative. Fornire stime più precise è difficile poiché non esistono marker diagnostici biologici. La prevalenza, che è età correlata, è stimata al 4% a 65 anni, al 40% tra gli 85 e gli 89 anni, giungendo fino al 50% al di sopra dei 90 anni. In tal modo si arriva a prospettare la presenza nei Paesi occidentali di circa 25 milioni di pazienti alzheimeriani. I fattori di rischio più importanti sono rappresentati da: età, storia familiare (anche se in genere non siamo in presenza di una malattia ereditaria, che si rinviene solo nel 5-10% dei casi), sindrome di Down, storia familiare di parkinsonismo, disturbi tiroidei, traumi cranici, presenza dell’allele epsilon 4 della ApoE. Fattori protettivi sono: fumo di sigaretta (si sta lavorando per isolare il fattore responsabile tra i molti contenuti), uso cronico di antinfiammatori, uso di estrogeni, alto livello di istruzione. La demenza di Alzheimer rappresenta più del 50% delle forme degenerative; altro grosso gruppo è rappresentato dalla demenza con corpi di Lewy (che vede la presenza di un quadro demenziale accompagnato da sintomatologia di tipo parkinsoniano). È importante effettuare una diagnosi differenziale tra le forma primitive – come l’Alzheimer – e quelle secondarie, che sono soprattutto correlabili a patologie tiroidee, metaboliche, HIV, ematomi e tumori cerebrali. Una particolare attenzione merita la demenza su base vascolare che si associa ad una maggiore presenza di fattori di rischio cardiovascolari (sui quali si può intervenire) e di quadri sintomatologici correlabili. I criteri diagnostici per la demenza sono soprattutto quelli dettati da NINCDS-ADRDA, DSM IV, ICD 10. In base a tali criteri è possibile fare diagnosi di malattia possibile, probabile o definita (quest’ultima solo in caso di riscontro anatomopatologico). La diagnosi, che è sostanzialmente di esclusione, si basa soprattutto sulla compromissione di più aree (memoria, linguaggio ecc.) e sull’evolutività del quadro. Importanti sono i sintomi comportamentali, quali delirio, allucinazioni, agitazione (presente nell’85% dei casi) o, al contrario, apatia e abulia. Tali disturbi sono correlabili alla difficoltà di integrare gli stimoli ambientali con quelli endogeni, difficoltà che genera sensazioni di ansia e di angoscia; piccole modificazioni dell’ambiente familiare possono precipitarli. È ormai affermato l’uso di scale valutazione, utili sia nella comprensione delle problematiche legate al paziente che di quelle dei caregiver, che resta il fondamento dell’assistenza e del sostentamento del soggetto demente. Questa malattia – caratterizzata da degenerazione e morte neuronale accompagnate da presenza di grovigli neurofibrillari e placche amiloidee – non è al momento curabile. Esiste però finalmente la possibilità di avere a disposizione farmaci di tipo sintomatologico – sostanzialmente gli anticolinesterasici – che provocano un miglioramento delle funzioni cognitive in ben il 30% dei soggetti trattati; questo risultato è di estrema importanza ed apre probabilmente la strada ad ulteriori successi futuri. In conclusione viene indicata la necessità del trattamento dei disturbi comportamentali, che è oggi possibile controllare in gran parte anche grazie ai nuovi neurolettici atipici, che presentano buona attività e minori effetti collaterali.
Aspetti Bioetici nella gestione medica della persona con malattia di Alzheimer
Il Prof. Spinsanti ha rinvenuto già nel “che fare” contenuto nel titolo del Convegno un invito a considerazioni di tipo etico: l’etica riguarda infatti essenzialmente il fare. Accanto al concetto di comportamento, la scrittrice Iris Murdock – affetta da Alzheimer nelle ultime fasi della sua vita – introduce i concetti dell’attenzione, della “visione” insiti nelle scelte morali. Partiamo quindi dall’attenzione a quanto il malato di Alzheimer vuole comunicare. Primo, “sono un malato”. Di fronte ad un malato si deve rispondere con il curare ed il prendersi cura. Quest’ultimo aspetto, che sembra man mano diventare meno importante nella medicina moderna, assume al contrario, un particolare valore in quei casi – come la malattia di Alzheimer – in cui non è possibile una cura. Il prendersi cura deve restare uno dei compiti della medicina. Immediatamente collegato è il tema della ricerca necessaria per aumentare le conoscenze disponibili, ancora insufficienti. Subito sorge il problema cruciale del consenso informato del paziente. Le regole di bioetica approvate nel 1997 in Europa vedono una parziale eccezione nei confronti della ricerca sulla demenza. L’impegno comunque deve prevedere la trasformazione della ricerca “su” pazienti a ricerca “con” pazienti, passando anche attraverso il coinvolgimento delle famiglie. La seconda affermazione del soggetto demente è: “sono una persona malata”. Il trattamento del paziente e non della malattia deve prevedere il coinvolgimento, l’informazione, il cambiamento di paradigma: il paziente come partner. Tutto ciò può essere valido nella persona demente? Il diritto a sapere, ad essere informato può essere rispettato ed esercitato nelle prime fasi della malattia, quando un livello di comprensione anche parziale lo rende ancora possibile. Bisogna infine tener conto di cosa l’interessato voglia sapere. A questo riguardo, il codice deontologico degli infermieri sottolinea l’importanza dell’ascolto del paziente e delle sue esigenze di informazione. Terza affermazione: “io sono un cittadino malato”. L’invecchiamento delle popolazioni e i livelli di malattia e disabilità correlati proporranno presto problemi di priorità di assegnazione delle risorse assistenziali. Una cosiddetta etica della “scialuppa di salvataggio” propone di scaricare i pesi più gravi. Non solo non deve essere accettata l’ipotesi di trasformare cittadini malati in pesi insostenibili, ma si deve vigilare che tale scelta non venga fatta in maniera sotterranea ed insidiosa. Una persona demente può avere ancora una qualità di vita accettabile? Un pediatra ha proposto l’equazione QVi=CN(F+S). La qualità di vita è uguale alle capacità naturali moltiplicate per le risorse della famiglia e della società. Quando tutte le componenti intervengano in modo adeguato, anche in condizioni drammatiche come nel caso di demenza di Alzheimer la qualità di vita può essere conservata a livelli accettabili
Integrazione socio-sanitaria nell'assistenza alla persona con Malattia di Alzheimer. Il Progetto Regionale Toscano
Il Dott. Antonio Bavazzano ha aperto il suo intervento ribadendo ancora una volta che il programma regionale per l’Alzheimer intrapreso in Toscana è stato progettato perché fosse all’insegna dell’integrazione di tipo gestionale tra sfera sanitaria e sfera sociale, perseguibile tramite la coordinazione fra azienda sanitaria, enti locali e volontariato. E’ importante considerare che un gruppo multidisciplinare può intervenire in modo efficace solo se i membri che lo compongono operano nella costante consapevolezza dei propri limiti. La coordinazione è necessaria per far fronte a necessità di intervento così dispendiose in termini umani. Il 90% dei pazienti colpiti da demenza è assistito a casa, si calcola inoltre che i pazienti ricoverati hanno beneficiato per 6 anni di assistenza a domicilio nel periodo antecedente il ricovero. A parità di compromissione la mortalità è del 6% nei residenti presso il proprio domicilio, mentre per gli ospedalizzati si aggira attorno al 25%. La persona che si fa carico del malato è spesso una figlia o il coniuge, in media si tratta di persone adulte dell’età di 58 anni. Le ripercussioni a livello sociale sono ingenti: il caregiver è spesso costretto a diminuire o sospendere la propria attività lavorativa, inoltre, in base a dati CENSIS del 1998, il 72% di questi ricorre all’uso di psicofarmaci. Il costo assistenziale di questi pazienti raggiunge i 9.000 miliardi annui. Alcuni studi mostrano come i familiari dei dementi siano più provati dai disturbi del comportamento rispetto a quelli della sfera cognitiva. Esempi di disturbi comportamentali sono: atteggiamenti aggressivi, vagabondaggio, disinibizione sessuale, vissuto delirante. Caregiver ed ammalato sono legati da un doppio filo: i disturbi legati allo stress del caregiver hanno una correlazione lineare statisticamente significativa con i disturbi del comportamento del paziente demente mentre non risultano influenzati dai disturbi della sfera cognitiva. Il comportamento del demente sottende l’esistenza di bisogni che possono essere identificati ed è spesso legato a situazioni ambientali che possono essere corrette. Nell’ambito del progetto Alzheimer regionale sono stati ideati dei centri diurni per i disturbi del comportamento i quali vengono seguiti in modo specifico. L’attività del centro diurno può essere integrata da quella svolta da un servizio specializzato di assistenza domiciliare integrata, qualora ve ne fosse bisogno. Già nel Piano Sanitario Nazionale è presente il concetto in base al quale l’integrazione delle responsabilità e delle risorse è necessaria per migliorare la qualità degli interventi. Il medico di medicina generale acquista in questo contesto un ruolo di maggiore centralità; il centro dell’integrazione è il distretto ove opera un team multidisciplinare rappresentato dall’unità valutativa geriatrica, la quale attiva il discorso di presa a carico del malato allo scopo di garantirgli la massima autonomia possibile. La Regione Toscana, peculiare in questo, ha fatto sì che l’apparato per la cura della persona demente fosse fuso nel contesto della rete dei servizi. Non si tratta quindi di un servizio speciale ed indipendente, ciò nonostante nel suo ambito opera un team specializzato nella diagnosi, nel trattamento e nella formazione del personale di assistenza. Nel sistema di assistenza ai malati di Alzheimer devono inoltre essere impiegate molte persone al servizio di pochi pazienti per garantire un servizio intensivo per le strategie di nursing.
Il Dott. Patrizio Nocentini ha illustrato, nel suo intervento, i punti salienti che riguardano l’attuazione del progetto Alzheimer nella Regione Toscana, realizzato nella presa di coscienza dell’emergenza sociale di tale malattia, che colpisce in tutto il mondo 18 milioni di individui che diventeranno nel 2025 oltre 34 milioni. Alla base del progetto Alzheimer vi è l’obiettivo di qualificare i servizi esistenti evitando così la strutturazione di una rete parallela. Il percorso assistenziale si articola su tre livelli che riguardano la formazione del personale, la diagnosi e la strutturazione di servizi assistenziali mirati. La qualificazione dei servizi esistenti parte dalla delibera 311/98 del Consiglio Regionale che ha stabilito per la prima volta l’istituzione di forme di assistenza differenziate per i soggetti affetti da patologie gravi, tali da compromettere le capacità funzionali dell’individuo. La qualificazione dei servizi esistenti prevede inoltre l’allestimento di moduli per gravi nei centri diurni, di nuclei Alzheimer nelle RSA in ogni zona e di tutta una serie di strumenti per la valutazione della gravità e del monitoraggio. Il miglioramento organizzativo della rete deve essere tale da garantire la circolarità del percorso assistenziale e potenziare il modello di integrazione sociosanitaria. Un obiettivo immediato del percorso assistenziale sperimentale toscano è quello della realizzazione di centri diurni con posti letto limitati per l’emergenza caratterizzati dalla temporaneità programmata dell’inserimento terapeutico-assistenziale, dal supporto dell’ADI e dal qualificato rapporto tra personale ed assistiti. I risultati attesi dovrebbero comportare una diminuzione dei costi, un aumento dell’autonomia della persona, il rallentamento dei processi degenerativi e il reinserimento graduale nel proprio ambiente di vita. L’assistenza deve mirare ad assicurare al malato un ambiente di vita che mantenga inalterata la sua autonomia residua. Per fare questo è necessario mettere a disposizione del personale di assistenza e dei familiari delle linee guida per la sistemazione degli spazi di vita del malato con particolare attenzione alle strutture assistenziali. Un altro livello importante di intervento è quello che mira a sviluppare e coordinare su tutto il territorio toscano centri di diagnosi sulle demenze. In questo senso sono funzionanti i centri diagnostici presso l’azienda ospedaliera di Careggi, l’azienda ospedaliera di Pisa, le ASL di Arezzo, Prato, Lucca, Empoli, Viareggio, Livorno, Grosseto, Viareggio, Pistoia. Sono inoltre funzionanti le U.V.A. su tutto il territorio.
Il Progetto Obiettivo Anziani Nazionale
Il Dott. Vecchiato ha illustrato le direttive del nuovo Progetto Obiettivo Anziani, il cui testo – già approntato all’inizio del 2000 – è ora all’approvazione della Conferenza Stato-Regioni. Il POA è stato ideato in aderenza alla logica del Piano Sanitario Nazionale 1998-2000, che vede il coinvolgimento di diverse responsabilità e diversi soggetti sociali nella produzione della salute. Si deve tener presente che la condizione anziana non è necessariamente legata a malattia, ma rappresenta una parte molto importante della società e può essere addirittura utilizzata come supporto ad altre aree. Anche se si tratta, per l’assistenza, di realizzare strutture ad alto costo e finalizzate, non bisogna indulgere in catastrofismi. Le spese sanitarie esploderanno soltanto se non saremo capaci di affrontare e risolvere i problemi che abbiamo davanti. Il nuovo POA è costruito secondo l’ottica dei destinatari. Ad esempio, per l’accesso ai servizi spesso si incontrano notevoli ostacoli che aumentano le difficoltà preesistenti, creando un circolo vizioso tra maggiori bisogni – maggiori difficoltà incontrate. È per questo motivo che è stato proposto l’accesso unico al servizio socio-sanitario. È stata inoltre proposta la creazione dell’Unità Multiprofessionale, che rappresenta una evoluzione del concetto di Unità Valutativa Geriatrica. Il personale che la costituisce non deve soltanto effettuare la valutazione del caso, ma effettuarne il monitoraggio e la gestione della progressione in termini di esiti e di efficacia degli interventi. È previsto il pieno consenso del paziente, passando dal consenso informato ad un contratto informato, con corresponsabilità dei professionisti e dell’utente. Deve essere inoltre garantita la continuità assistenziale, prendendo in considerazione l’organicità dei processi di intervento e non singole buone prestazioni. A questo proposito il POA delinea alcuni percorsi assistenziali. Una delle tipologie di intervento proposte riguarda la demenza, a cui un contributo sostanziale è stato apportato dal Prof. Bavazzano. Si richiama infine la necessità di operare secondo linee guida basate su prove di efficacia ed uscire dall’ottica della navigazione a vista. L’uso di linee guida cliniche ed organizzative è elettivo nel caso della demenza, che richiede interventi integrati. Entro l’anno sarà presentato il Piano Sanitario Nazionale 2001-2003 da approvare entro questa legislatura. Al suo interno verrà dato molto risalto agli obiettivi di salute e la demenza ne rappresenterà una delle priorità. Il piano sarà influenzato dal progressivo trasferimento di competenze dal centro alle regioni e verranno definiti livelli essenziali di assistenza basandosi su tre criteri principali: finanziamento (ripartizione del fondo sanitario nazionale); erogazione (trasformazione della spesa in modalità di risposta); indici di salute (efficacia nella risposta ai bisogni). È stata insediata la commissione che ha il compito di stilare il piano sociale 2001-2003. Per la prima volta si potrebbero avere in Italia i due piani di intervento integrati. In rapporto a ciò, la programmazione locale deve cambiare profondamente. Il piano di zona deve individuare gli obiettivi sanitari e sociosanitari a carico delle strutture sia sanitarie che sociali. A livello locale vanno realizzati percorsi di sperimentazione e di gestione. A questo proposito sono molto apprezzabili le iniziative messe in atto dalla Regione Toscana, che hanno portato alla formulazione di linee guida assistenziali d’avanguardia.
Unità Valutativa Alzheimer
La Dott.ssa Bracco ha sottolineato come dietro alla comune denominazione di Unità Valutativa Alzheimer esistano realtà estremamente disomogenee, diventando così l’UVA una entità dai connotati confusi. Il termine e la struttura che dovrebbe riconoscersi nascono all’interno del Progetto Cronos del Ministero della Sanità. L’interpretazione operativa più diffusa dell’UVA è quella di una struttura che si occupi della selezione dei pazienti che hanno o non hanno diritto all’erogazione gratuita dei farmaci anticolinesterasici. Esistono tuttavia altre interpretazioni che derivano dallo stesso Progetto Cronos. Soprattutto quella che vede l’UVA come luogo di elezione per l’esecuzione dell’approfondimento diagnostico, della valutazione neuropsicologica completa. L’UVA, dunque, ha probabilmente competenza anche sui pazienti che non hanno diritto alla somministrazione gratuita del farmaco. Considerando un carico di 150 pazienti per centro, diversa è l’opera di erogazione controllata del farmaco da quella, ben più onerosa, di valutazione e gestione multidimensionale. In quest’ultimo caso la mole di lavoro diventa enorme e coinvolge necessariamente il ruolo ed il numero dei professionisti operanti nei centri. La creazione dei centri UVA deve diventare l’occasione per l’organizzazione di nuovi centri, il coordinamento di questi e di quelli già esistenti, la formazione di operatori di qualità.
La Dott.ssa Calvani ha riferito che nella “Legge Quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali” dell’8 novembre 2000 sono stabiliti alcuni criteri importanti per la realizzazione di tale sistema. L’articolazione in piano nazionale, regionale, di zona ed individuale traccia la modalità di applicazione di precetti attuativi di un sistema che si basa sulla capacità di integrazione e programmazione di varie entità e capacità professionali. Viene inoltre affrontata la necessità della realizzazione di tali servizi in una rete integrata, che vede un punto qualificante nella creazione dei front-office nei distretti. È importante in questo momento dotarsi di una metodologia di intervento valida e capace di portare a condividere conoscenze ed ad individuare responsabilità precise. Tale metodologia si basa sulla produzione d protocolli operativi multiprofessionali per la presa in carico dei pazienti. In questo ambito l’operatore sociale diventa il responsabile dell’integrazione socio-sanitaria. Va realizzato quindi il maggiore decentramento possibile della rete dei servizi. Per il paziente demente sono particolarmente importanti gli interventi temporanei, che risultano sia di sostegno al soggetto che di sollievo alle famiglie.
Ruolo del Medico di famiglia
Il Dott. Salvoni ha ricordato il ruolo storico del Medico di Medicina Generale nell’assistenza al paziente alzheimeriano. In un recente passato le risposte del MMG erano sostanzialmente gestite in maniera autonoma, in rapporto ad esigenze emergenti sicuramente minori di quelle attuali e rapportabili a diversi fattori: la diversa struttura della famiglia; la minore richiesta di diagnosi, essendo diverso il concetto di invecchiamento normale; diagnosi che veniva posta nella fase conclamata e soprattutto in base ai disturbi comportamentali. In questo contesto il MMG diventava il referente preferenziale del malato e della famiglia. Questo rapporto può svolgere ancora un ruolo fondamentale, ma bisogna tener conto dei cambiamenti intervenuti. Maggiore sopravvivenza dei pazienti, specialmente nelle fasi terminali; diminuzione delle reti di assistenza spontanea; maggiore bisogno di intervento socio-assistenziale; maggiore difficoltà di inserimento ambientale; aumento della richiesta terapeutica per la disponibilità di nuovi farmaci. Tutto questo porta un maggior carico di lavoro al MMG, che non è più in grado di svolgere da solo il proprio ruolo. Egli deve invece essere attivamente inserito in un contesto polispecialistico e multidisciplinare. Per svolgere questo nuovo ruolo egli ha bisogno di una diversa e maggiore preparazione. In questo contesto suoi compiti diventano: contributo alla diagnosi, allo screening ed alla valutazione complessiva; monitoraggio degli effetti collaterali della terapia farmacologica; trattamento dei disturbi comportamentali, della comorbidità, delle noxae ambientali; informazione della famiglia. Il MMG diventa così il braccio lungo dell’UVA, vedendo aumentare il suo impegno al progredire della malattia.
Il Dott. Spina ha riferito che in una indagine svolta tra i MMG della Versilia, questi ritenevano di avere tra i propri assistiti non più di 3 dementi. In realtà, dato che la popolazione locale è composta per il 27% da ultra65enni, i malati attesi erano tra 15 e 20 per ogni medico. Questo dato ha portato alla realizzazione di un progetto che desse come risultati una stima della reale prevalenza della malattia e, soprattutto, un corso di formazione indirizzato alla diagnosi ed alla gestione delle demenze. Ci si proponeva di mettere i MMG nelle condizioni di poter distinguere tra invecchiamento fisiologico e decadimento cognitivo e di poter inviare ai centri i pazienti con un fondato sospetto di decadimento patologico delle funzioni cognitive. È stato promosso l’utilizzo di semplici ma efficaci scale di valutazione, quali MMSE e IADL. Come conseguenza si è registrato un aumento delle diagnosi, che coprono però probabilmente non più del 50% dei casi reali. La definizione delle modalità operative del MMG in tema di Alzheimer è di nodale importanza, ma purtroppo non è chiaramente definita neanche all’interno del Progetto Cronos
Il parere degli utenti: aspetti critici della rete dei servizi
Il Dott. Manlio Matera, Presidente dell’AIMA di Firenze, ha aperto il suo intervento ricordando alcune occasioni di incontro e dibattito, avvenute in passato, riguardanti vari aspetti legati al morbo di Alzheimer. Questi incontri hanno avuto un ruolo importante nella divulgazione delle problematiche proprie del mondo della demenza e hanno contribuito a dare il via ad una serie di iniziative da parte della Regione Toscana. Non siamo quindi all’anno zero, afferma il Presidente, e bisogna ammettere che la regione Toscana ha intrapreso molte iniziative concrete. E’ però fondamentale ottimizzare i progetti avviati che devono essere portati avanti al meglio perché ci sono tutte le condizioni perché questo avvenga. Occorre individuare i punti critici della rete dei servizi per capire come questa possa essere migliorata. Un aspetto importante, secondo il Dott. Matera, è quello che riguarda i medici di famiglia. Questi rappresentano un vero e proprio esercito e sono impegnati nelle attività più disparate, ma spesso sono coinvolti poco e male in questo tipo di progetti. Sono considerati come una categoria da aggiornare ma in realtà andrebbero coinvolti maggiormente anche in ciò che non li riguarda in maniera diretta. Non dimentichiamo che i medici di base sono, nell’ambito del progetto CRONOS, quelli che devono introdurre i pazienti nel circuito delle U.V.A e anche quelli che devono seguirne il follow-up dopo i primi 4 mesi di intervento. La diagnosi tempestiva permette inoltre alla famiglia di avvicinarsi precocemente a tutta la rete di servizi sociosanitari. In genere la famiglia arriva alla rete dei servizi quando tutte le sue risorse sono ormai esaurite. La famiglia deve invece essere informata precocemente ed avviare un programma di collaborazione col personale di assistenza per affrontare in maniera ottimale i problemi che la gestione di un malato del genere comporta. La rete dei servizi, così come ci è stata presentata, appare ottimale. Piace in particolare il ricorso a strutture di ricovero a tempo determinato: centri diurni, strutture per ricoveri estivi e di sollievo. Queste prestazioni sono in grado di preservare le risorse familiari, ma un lavoro del genere richiede programmazione ed educazione. Nel ventaglio delle opportunità devono essere inserite altre soluzioni alternative offerte dalla società: le famiglie ricorrono spesso a personale assunto di propria iniziativa. Bisogna pensare che ci sono soluzioni di questo tipo; occorrerà quindi fornire alle famiglie canali utili per reperire il personale, provvedere alla formazione del personale necessario, aumentare le possibilità, ora ancora limitate o generiche, di detrazione fiscale di queste forme di assistenza. Particolarmente gravi sono i disturbi del comportamento, questi rendono difficile la cura del malato, e sono particolarmente difficili da affrontare anche con le terapie farmacologiche. I disturbi comportamentali vanno paragonati ad eventi acuti gestibili con interventi di pronto soccorso, le caratteristiche sanitarie del bisogno devono però essere rese compatibili con le esigenze del malato che, ad esempio, non può ritrovarsi da solo di notte in una corsia ospedaliera assistito solo dal medico di guardia, oppure essere sedato o trattenuto con mezzi di contenzione. Un aspetto da potenziare è quello del volontariato. Non in tutta la regione c’è un’efficace integrazione delle associazioni di volontariato con la rete dei servizi ed in alcuni casi è difficile trovare persone che si dedicano a queste attività. Un'altra meta da raggiungere è quella di portare sempre di più il servizio di diagnosi e trattamento dell’Alzheimer verso la famiglia. In Toscana è stato avviato un numero di U.V.A. accettabile come intervento iniziale per garantire l’operatività, ma il circuito assistenziale deve essere potenziato e capillarizzarsi. Il Dottore conclude con l’osservazione che nello sviluppo dei progetti occorre tener conto di un grande margine di flessibilità; per quanto riguarda il CRONOS, ad esempio, i farmaci sono assicurati solo a chi rientra in un certo range di valori del MMSE col rischio di trascurare una fetta di malati. Secondo il Dott. Matera deve essere il medico a discriminare, caso per caso, i pazienti da sottoporre a trattamento.
Ruolo del Volontariato
Il Dott. Corrado Guidi ha portato al convegno la sua esperienza personale in seno all’Associazione “Don Franco Baroni” di Lucca di cui è presidente. L’esperienza dell’associazione è iniziata a favore dei malati oncologici per poi estendere, dall’anno scorso, il suo campo di intervento alle persone colpite da demenza. Il Dottore ha aperto il suo intervento dando una definizione degli elementi che caratterizzano l’attività del volontariato: il volontariato ha una sua specificità per il valore di gratuità, solidarietà, di dono, insiti nel suo agire; il suo ruolo è quello di individuare i bisogni emergenti, anticipare le risposte di questi, di stimolare e contattare le istituzioni pubbliche a tutela dei diritti dei cittadini assumendo quindi anche una dimensione politica, formare la cultura della solidarietà e delle reti informali di aiuto. Si intuisce che non rientrano nell’ambito del volontariato le fondazioni, le cooperative e le associazioni sociali altre associazioni non profit e così via. Esistono tuttavia delle forme miste positive in cui convivono volontariato autentico ed impresa sociale o è capitato che associazioni di volontariato si siano evolute in altre forme organizzate di assistenza per garantire servizi più intensivi e professionali. La formazione ha assunto per il volontariato un ruolo fondamentale, in quanto è importante che le prestazioni da esso erogate siano più efficaci e tecnicamente corrette, in modo tale da rispondere adeguatamente alle aspettative ed ai bisogni di coloro che usufruiscono di questi servizi. Importanti capi saldi della formazione sono la capacità di focalizzare il ruolo del volontariato all’interno della situazione in cui si inserisce, quella di comprendere le modalità di approccio alla persona, saper gestire il proprio equilibrio psicologico anche in situazioni conflittuali, ma anche poter essere forniti del bagaglio minimo di strumenti operativi necessari per operare in modo consono alle esigenze dell’assistito. Il volontariato può inserirsi con efficacia nell’ampia maglia della rete dei servizi creando trame di collegamento fra gli aspetti programmatici ed organizzativi, fra i servizi sociali e sanitari. Il traguardo a cui il volontariato deve tendere è pertanto quello di operare in stretta connessione con le altre risorse del territorio in concreta e serena alleanza, in modo tale da poter concretizzare appieno quelli che sono i suoi obiettivi primari. Il volontariato sviluppa un'attività sempre più rilevante nell’assistenza agli anziani che vivono a domicilio professionalizzando e specializzando l’azione delle reti informali di assistenza: sono spesso i familiari a dover sopperire, con diversi espedienti, alle carenze dei servizi pubblici. Il volontariato deve operare in collaborazione con l’UVG, affrontando congiuntamente la valutazione dei bisogni assistenziali sia sociali che sanitari da offrire agli anziani. Le risorse della UVG potranno essere così valorizzate e sfruttate al meglio, garantendo un ampio pacchetto di servizi, calibrati in base ai reali bisogni assistenziali dell’anziano. Bisogna però precisare, aggiunge il Dott. Guidi, che l’ UVG non può condizionare dall’esterno l’azione del volontariato, così come fa con le risorse pubbliche, controllandola in maniera diretta: i rapporti devono invece essere di connessione e coordinamento. La missione principale del volontariato è quella di migliorare la qualità della vita dei malati e di chi si prende cura di loro: i caregivers che si trovano oppressi dal carico assistenziale generando sensi di colpa, di solitudine e sperimentando penose condizioni di isolamento sociale. In base alle esperienze dell’Associazione “Don Franco Baroni” alcuni dei bisogni espressi dalle famiglie che si fanno carico di malati colpiti da Alzheimer sono: un aiuto per conoscere meglio la malattia, per diffondere ad altri questa conoscenza, per facilitare la permanenza dei rapporti sociali preesistenti la comparsa della malattia, per affrontare il vissuto di disperazione ed impotenza, per non trascurare il proprio lavoro, superare il senso di colpa derivato dalla necessità di istituzionalizzare il proprio malato, organizzare le risorse disponibili attorno al malato, partecipare ad incontri familiari. E’ importante osservare che il problema dei bisogni assistenziali permane per anni, vista la durata della malattia. E’ inoltre importante la diagnosi precoce perché serve ad inquadrare il problema e a proiettarlo nel tempo, non occorre però accanirsi sull’esattezza della diagnosi perché questa non incide sulla pianificazione della gestione del malato che è indipendente dal tipo di demenza diagnosticata. Le tante richieste di aiuto pervenute all’Associazione “Don Franco Baroni” ha permesso all’Associazione stessa di pianificare i piani di assistenza in base ai reali bisogni degli assistiti, ampliando il ventaglio di prestazioni offerte. Fra le realizzazioni dell’Associazione il Dott. Guidi ha ricordato il Centro di Ascolto che fornisce informazioni sulla malattia, sui servizi esistenti, sull’accesso ai servizi, sulle possibilità di aiuto da parte dei vari enti; la pubblicazione di Stampe e Pubblicazioni, in particolare è dato alle stampe un giornalino trimestrale riguardante la malattie oltre che volantini informativi che vengono distribuiti nelle diverse occasioni; l'istituzione di gruppi di aiuto e di sostegno che prevedono la riunione di familiari con personale qualificato a diversi livelli; l’organizzazione di corsi di formazione, convegni e conferenze; gli interventi nell’ambito dell’assistenza domiciliare in collaborazione col Comune di Lucca e con i comuni della Piana Lucchese.
In – Formazione Alzheimer
La Dott. ssa Maria Grazia Frosali, Psicologa e Psicoterapeuta, ha illustrato nel suo intervento alcuni aspetti legati al problema della formazione del personale di assistenza che si occupa di pazienti affetti da sindromi demenziali. Un punto molto importante, secondo la Dottoressa, è quello di riuscire a stabilire dei piani di comunicazione col paziente. L’Alzheimer compromette grandemente le capacità comunicative del paziente e negli stadi avanzati si arriva alla disgregazione della personalità; i disturbi del comportamento, l’incapacità di gestire le proprie emozioni fanno cadere l’anziano in uno stato di isolamento. Eppure questi pazienti hanno, pur nelle loro condizioni limitate, delle capacità comunicative proprie. E’ importante che l’operatore, che passa con questi 8 ore al giorno, riesca a cogliere questi aspetti comunicativi. I corsi di formazione devono essere rivolti al personale assistenziale che opera a diversi livelli, dall’infermiere professionale, allo psicologo, al medico, all’assistente sociale. Nel modello proposto dalla Dottoressa, la formazione delle diverse figure professionali avviene congiuntamente, questo per sviluppare al meglio lo sviluppo di capacità comunicative. Importanti sono anche le capacità di autocritica e di analisi. L’approccio didattico più efficace è, secondo la Dottoressa, quello attuato tramite l’esperienza diretta sul campo, solo questa infatti permette all’operatore di immergersi nel magma di sentimenti, emozioni, bisogni, tipico del mondo dell’Alzheimer e permette quindi di sperimentare ed acquisire nuove forme di comunicazione. In base al modello formativo proposto, sono arruolati, nella pratica di insegnamento, i docenti del territorio. I diversi approcci didattici troveranno integrazione grazie a docenti che hanno un ruolo di coordinazione, e che più precisamente sono rappresentati da psicologi. Fondamentale è la capacità di interagire col gruppo di studio che diventa un punto di confronto e discussione. I corsi hanno la durata di 40 ore e sono organizzati tenendo conto dei ritmi delle attività lavorative svolte dai partecipanti. I gruppi non devono essere troppo grandi perché questo ostacolerebbe la comunicazione. Le lezioni riguardano diversi campi di interesse che vanno dalla diagnostica alla clinica, dalla geriatria alla psicologia, dalle problematiche riguardanti i servizi sociali alla riabilitazione, alla medicina legale, alla neurologia. E’ inoltre importante l’analisi dei casi clinici in quanto non esiste una modalità unica nell’affrontare questo tipo di problemi.
Dalla ricerca di base all’individuazione ed attuazione di una terapia
Il Prof. Giovanni Umberto Corsini, del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Pisa, nutre da anni un profondo interesse riguardo le malattie degenerative del sistema nervoso, in particolare si occupa da trent’anni degli aspetti patogenetici di queste con un’attenzione più selettiva nei confronti delle cause tossiche. Sono note, precisa il Professore, diverse tossine in grado di innescare lesioni degenerativeche, dopo un periodo di latenza di anni, saranno in grado di dare adito a manifestazioni patologiche della sfera neurologica, grazie alla capacità di autosostenersi tramite fenomeni infiammatori. Il Professore ricorda il caso, occorso nel 1983 in California, di alcuni tossicodipendenti eroinomani che, esposti cronicamente a neurotossine in seguito alla somministrazione di droga, hanno sviluppato, alcuni immediatamente altri con una latenza di anni, sintomi motori extrapiramidali. Il Professore ha messo in particolare risalto il fatto che i modelli sperimentali sono fondamentali nello studio delle patologie degenerative del S.N.C.. In particolare è stato fatto l’esempio del modello sperimentale che ha permesso la messa a punto della terapia per il morbo di Parkinson basata sulla somministrazione di L – dopa. Tale modello sperimentale era stato ottenuto tramite la cronica somministrazione di reserpina, alcaloide in grado di riprodurre un atteggiamento motorio che rispecchiava quello caratteristico del morbo di Parkinson. Questo approccio non ha avuto lo stesso successo per quanto riguarda l’Alzheimer. Il trattamento sintomatologico basato sulla somministrazione di anticolinesterasici è infatti valido solo per quanto riguarda le prime fasi della malattia. Il Professore ha poi illustrato il quadro patologico caratteristico della malattia di Guam. Tale patologia, su base tossica, è caratterizzato dalla coesistenza di Parkinsonismo, demenza e sclerosi laterale amiotrofica. La malattia era ad alta prevalenza nell’isola di Guam perché era legata all’abitudine di consumare pane fatto con semi della cica circinalis la quale possiede proprietà neurotossiche. La conoscenza della patogenesi ha permesso in questo caso di mettere in atto campagne di prevenzione. E’ importante considerare, alla luce di quanto è stato appena illustrato, che siamo letteralmente sommersi, nell’ambiente in cui viviamo, da sostanze tossiche la cui azione cronica è in grado di danneggiare i neuroni; basti pensare ai pesticidi ma vi sono sostanze che agiscono in maniera più subdola, come ad esempio alcuni residui biosintetici presenti in tracce in certi farmaci, la cui assunzione cronica può dar luogo a fenomeni neurotossici. E’ stato poi fatto un accenno alla demenza a corpi di Lewy, la quale rappresenta il 25% di tutte le forme demenziali. Probabilmente questa patologia, sottolinea il Professore, è di origine tossica; le sue caratteristiche cliniche hanno un aspetto intermedio tra il Parkinson e la demenza vera e propria, con disturbi motori extrapiramidali e disturbi cognitivi; il suo elemento neuropatologico caratteristico sono delle inclusioni citoplasmatiche rotondeggianti, i corpi di Lewy, presenti in caratteristiche zone cerebrali. Un articolo apparso su Nature Neuroscience di dicembre mostra un modello sperimentale animale che riproduce gli elementi patologici tipici della demenza di Lewy. Il modello è stato ottenuto tramite la somministrazione a piccole dosi per 5 settimane di rotenone, un acaricida, conosciuto da anni, che viene estratto da una pianta; il tossico agisce bloccando la catena dei citocromi mitocondriali in alcune aree del S.N.C. con selettiva e specifica degenerazione dello striato. E’ stato quindi possibile riprodurre sperimentalmente una patologia così diffusa, uno dei nostri obiettivi dovrà quindi essere l’elaborazione di un modello sperimentale che riproduca le caratteristiche della demenza di Alzheimer. Un’ultima considerazione va fatta a proposito della continua scoperta di sostanze neurotossiche. La nostra attenzione è stata recentemente rivolta verso l’avvelenamento da derivati anfetaminici, ma la lista delle patologie degenerative da tossine continua ad allungarsi.
Strategy for Dementia care in Scotland
La Dott.ssa Marshall ha riportato la situazione dell’assistenza integrata in Scozia e nel proporre un parallelo tra propria esperienza ed esperienza Toscana crede di riscontrare gli stessi problemi riguardo l’integrazione dei servizi. Nelle linee guida del governo scozzese per la realizzazione delle strutture di assistenza per i dementi e le loro famiglie possono riscontrarsi due peculiarità: la progettazione vede al centro non i servizi, ma i bisogni a cui questi debbono rispondere; viene perseguito un programma di prevenzione rispetto alla quota di deterioramento cognitivo evitabile. Alcuni problemi che dobbiamo affrontare riguardano la scarsa preparazione e la demotivazione degli staff, l’uso di edifici non specificamente progettati. Crediamo che una caratteristica basilare di un sistema assistenziale debba risiedere in una capacità diagnostica che si concretizzi in proposte di intervento e spinta a proseguire nel trattamento. In questo processo deve essere coinvolto il medico di medicina generale, anche se il problema della differente capacità diagnostica e di intervento di questi professionisti resta irrisolto. Il diritto ad una diagnosi adeguata deve essere offerto a tutti i pazienti perché essi possano godere, quando possibile, delle cure più appropriate. In Scozia è ancora in fase di discussione e resta controverso il concetto di diagnosi precoce. È molto sentita la necessità di disporre di unità di crisi, in grado di affrontare emergenze sia di carattere psichiatrico che medico, essendo queste evenienze molto diffuse tra i pazienti dementi. È di fondamentale importanza, inoltre, la realizzazione di servizi di cura intensivi per trattare casi con combinazioni complesse di problemi medici e psichiatrici e con comportamento disturbante. Esistono in effetti in Scozia molti esempi di buona pratica assistenziale, in cui il personale affronta problemi che richiedono assunzioni di impegni che vanno al di là dei loro compiti istituzionali. Non esistono però molti centri che siano in grado di integrare servizi geriatrici e psicogeriatrici. Da tenere in considerazione gli interventi di riabilitazione, che rappresentano una caratteristica qualificante dei servizi per i malati di Alzheimer e che dovrebbero essere forniti ad ogni livello di assistenza. Da ricordare la necessità di assistenza ai care-giver basata sull’informazione e su possibilità di sollievo periodico. Viene tenuta presente anche la necessità di fornire sistemazioni alternative al domicilio ma che si avvicinino il più possibile al concetto di casa; da ricordare il modello svedese. Infine il trattamento del dolore che, importante specialmente nelle fasi terminali e nelle istituzioni, viene spesso misconosciuto. Anche nel Regno Unito esistono problemi di coordinamento dei sistemi sociali e sanitari di assistenza che vanno risolti non soltanto in termini di organizzazione, ma anche di professionalità.
Malattia di Alzheimer: gli obiettivi della Regione Toscana e le strategie per il governo delle necessità
Il Dott. Angelo Passaleva ci ha offerto, nel corso del suo intervento, alcune considerazioni espresse in modo semplice ed efficace: prima di tutto occorre considerare che molte patologie degenerative non sono dovute solo a fattori genetici, ma anche a cause derivanti dall’ambiente. Sappiamo che il morbo di Creutzfeldt – Jakob è dovuto all’uso di farine animali, una volta individuata la causa della malattia possiamo avviare efficaci campagne preventive. Occorre fare di più nel campo della prevenzione, non basta, incalza il Dottore, investire il 5% delle risorse regionali, in termini economici, verso questo settore ma bisogna soprattutto potenziare la ricerca di base. A giudizio del dottore un altro campo che merita di essere potenziato è quello della formazione del personale che deve prendersi cura, a diversi livelli, dei pazienti colpiti da demenza. Il morbo di Alzheimer compromette la capacità di comunicare del malato fino a renderla impossibile, nelle fasi più avanzate. Abbiamo visto poi quanto siano drammatici i disturbi del comportamento. E’ importante che il personale di assistenza, specie quello che entra a più stretto contatto col malato come ad esempio gli infermieri, impari ad entrare in relazione col malato. E’ importante anche l’informazione che deve essere rivolta ai familiari che si trovano di fronte ad una malattia che distrugge a poco a poco la personalità dei suoi cari, e che per di più ha dei connotati genetici. La formazione deve avere per la famiglia anche un ruolo di difesa nei confronti dell’inevitabile coinvolgimento psichico cui è sottoposta. Il medico, in particolare, ha il dovere di far conoscere le problematiche e le possibili risposte ad un problema tanto grave. E’ ottimo, a giudizio del Dottore, il supporto offerto alla famiglia tramite circuiti di sollievo, come i centri diurni e, quando è necessario, le RSA. Questo tema, continua il Dottore deve essere approfondito tramite, ad esempio, la progettazione di spazi adeguati al malato. Gli ambienti non devono disorientare il malato, occorre fare attenzione ai rumori, semplificare i percorsi, personalizzare gli spazi sia per quanto riguarda i CD sia per le RSA. Abbiamo visto che questi problemi sono stati in parte affrontati dalla Regione Toscana ma sarà importante anche valutare l’efficacia dei modelli assistenziali proposti in termini di qualità della vita.
La malattia di Alzheimer e le strategie nazionali
Il Professor Umberto Veronesi ha aperto il suo intervento manifestando la propria soddisfazione nel constatare che si inizia a delineare in Italia la cultura e la coscienza dell’Alzheimer, patologia questa troppo poco conosciuta e studiata in passato perché percepita come una sfortunata incombenza che occorre nell’ultima parte della vita umana e considerata come una mera conseguenza dei processi involutivi legati all’invecchiamento. Il morbo di Alzheimer ha in realtà caratteristiche peculiari, con alterazioni anatomo-patologiche e manifestazioni cliniche tipiche, e dobbiamo concentrare i nostri sforzi nell’individuare le cause specifiche che ne sono alla base. Il Ministro ha fatto cenno al morbo di Creutzfeldt-Jakob, una volta ritenuto un’epidemia strettamente bovina. Oggi conosciamo la causa che è da ricondurre all’azione lesiva della proteina prionica. Il Professore sottolinea che gli studi su questa patologia devono essere approfonditi ed intensificati anche in funzione della comprensione delle cause e dei meccanismi fisiopatologici che sottostanno alla malattia di Alzheimer. La demenza di Alzheimer, a sua volta, non può non essere al centro dei nostri interessi: la sua importanza spicca anche in relazione ai dati epidemiologici, il 5% dei maschi ed il 7% delle femmine ultra 65enni ne sono infatti colpiti. L’aumento della longevità che si sta manifestando nel nostro Paese e il potenziamento dei processi diagnostici determineranno un incremento della prevalenza della malattia. Questa malattia, continua il Professore, si configura sempre di più come un’importante patologia sociale. D’altro canto, la ricerca sta facendo grossi passi, grazie anche alle tecniche di neuroimaging in grado di rilevare segni precoci di degenerazione. I progetti che riguardano questa malattia sono stati concentrati prima di tutto sul miglioramento dell’assistenza, aspetto questo di primaria urgenza. Il Ministero ha abbracciato con gioia la nuova ottica di difesa della salute che si è andata via via affermando. Il mondo della Sanità è stato per anni in difficoltà, senza intervenire sull’aspetto sociale; i collegamenti tra sfera sanitaria e sfera sociale sono ora più stretti grazie alla nuova legge socio-sanitaria che ci fornisce nuove prospettive e strumenti per agire. Un altro aspetto importante, secondo il Ministro, riguarda il coinvolgimento e l’interessamento dei medici di Medicina Generale, che hanno sempre costituito un mondo a sé stante e sono stati forse troppo influenzati dalla cultura in base alla quale l’età geriatrica porta naturalmente con sé turbe della sfera cognitiva. Abbiamo trovato, enfatizza il Ministro, farmaci efficaci, soprattutto nelle fasi precoci, che sono gli inibitori della colinesterasi, i quali possono contrastare i processi involutivi legati alla malattia per periodi non brevissimi. Ecco quindi il messaggio lanciato ai medici di base: oggi abbiamo uno strumento per controllare la malattia. Abbiamo provveduto a spedire, aggiunge il Ministro, a 100.000 medici di Medicina Generale, dei libretti informativi che raccontano la storia di questi farmaci e che danno indicazioni diagnostiche e terapeutiche sulla malattia. La diagnosi precoce è importante ma non sempre di facile attuazione perché le prime manifestazioni della malattia sono aspecifiche e difficili da individuare. Per questo sono state utilizzate, a scopo diagnostico, delle scale valutative (ad es. MMSE – ndR). Importante è anche il mondo della ricerca, che sarà quella che ci permetterà di venire a capo delle cause degenerative della malattia. Ci sono diverse ipotesi che riguardano la predisposizione genetica, le influenze dell’ambiente ma ancora i diversi aspetti non riescono a trovare una giusta correlazione. Sono stati stanziati 80 miliardi per un progetto di ricerca a cui è chiamata a partecipare tutta la Comunità Scientifica e sono state avviate decine di unità di ricerca. Particolare importanza sarà attribuita all’area epidemiologica per la raccolta dei dati, per ora ancora imprecisi, di incidenza e di prevalenza anche in relazione alle varie fasi evolutive della malattia. Sono stati inoltre avviati progetti di ricerca nei campi della genetica e della biologia molecolare nell’intento di scoprire nuovi elementi correlati al declino cognitivo e per chiarire i meccanismi eziologici della malattia. Un altro campo della ricerca che verrà potenziato sarà quello inerente la biochimica; questo ci permetterà di intervenire concretamente con farmaci efficaci nel controllo della malattia. Sarà inoltre importante, nel campo della ricerca sanitaria, attuare modelli assistenziali che tengano conto della nuova condizione umana in cui si vengono a trovare i pazienti colpiti da demenza. E’ poi fondamentale affrontare il problema della formazione perché si venga a creare una nuova coscienza della demenza di Alzheimer e perché i pazienti possano essere assistiti in modo più consono alle loro esigenze. Il Ministro conclude in modo ottimistico, affermando che il sapere e la conoscenza saranno quelli che riusciranno a salvarci da molti disastri e soltanto penetrando i segreti dei processi biologici riusciremo a trovare soluzioni corrette ed efficaci nel campo medico.
Programma
Ore 09,00 Apertura convegno e saluto delle Autorità presenti
Andrea Tagliasacchi Presidente della Provincia di Lucca
Pietro Fazzi Sindaco di Lucca,
Presidente Conferenza Sindaci A.S.L. 2
Marco Marcucci Sindaco di Viareggio,
Presidente Conferenza Sindaci A.S.L. 2
Sergio Giannoni Presidente Ordine dei Medici
Pasquale Gerardi Direttore Generale A.S.L. 2
Mauro Pallini Direttore Generale A.S.L. 2
I SESSIONE:
“Malattia di Alzheimer: multidisciplinarietà del problema e proposte operative”
Introduzione e moderazione: Stefano Sorbi
Ore 10,00
Ubaldo Bonuccelli
Epidemiologia e clinica della Malattia di Alzheimer
Ore 10, 30
Sandro Spinzanti
Aspetti Bioetici nella gestione medica della persona con Malattia di Alzheimer
Ore 11,00
Fabio Pammolli
Valutazione economica dell’impatto sociale della
Malattia di Alzheimer
Ore 11 ,30 Intervallo
Ore 11,50
Antonio Bavazzano, Patrizio Nocentini
Integrazione socio-sanitaria nell’assistenza alla persona con Malattia di Alzheimer Il progetto regionale toscano
Ore 12,20
Tiziano Vecchiato
Il progetto obiettivo anziani nazionale
Ore 12,50
Discussione
Ore 15,00
Presentazione audiovisiva delle esperienze provinciali già realizzate o in fase progettuale della Regione Toscana
Il SESSIONE: "I percorsi assistenziali in rete"
Introduzione e moderazione: Carlo Giraldi
Ore 15,30
Laura Bracco
Unità Valutativa Alzheimer
Ore 15,50
Anna Calvani
I Servizi Sociali: modalità d’intervento
Ore 16,10
Franco Antonio Salvoni, Daniele Spina
Ruolo del medico di famiglia
Ore 16,40 Intervallo
Ore 17,00
Manlio Matera
Il parere degli utenti: aspetti critici della rete dei servizi
Ore 17,20
Corrado Guidi
Ruolo del volontariato
Ore 17,40
Maria Grazia Frosali
In-Formazione Àlzheimer
Ore 21 ,30 -Sala Staffieri
CONCERTO “CANTAR MADONNA”
Associazione Concentus Lucensis
III SESSIONE (Sabato 2 dicembre)
“Malattia di Alzheimer, una sfida per il governo della complessità”
Ore 09,30
Tavola Rotonda
Introduce: Luigi Murri
Coordina: Michele Coppola
Giovanni Umberto Corsini
Dalla ricerca di base all’individuazione ed attuazione di una terapia
Mary Marshall
Strategies for dementia care in Scotland
Andrea Tagliasacchi Presidente della Provincia di Lucca
Il progetto provinciale “Insieme per costruire” una possibilità di integrazione degli interventi per la malattia di Alzheimer
Enrico Rossi Assessore Diritto alla Salute, Regione Toscana
Angelo Passaleva Vice Presidente Giunta Regionale, Assessore Politiche Sociali
Malattia di Alzheimer: gli obiettivi della Regione Toscana e le strategie per il governo delle complessità
Umberto Veronesi
Ministro della Sanità
La malattia di Alzheimer e le strategie nazionali
Discussione
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Ministro U. Veronesi
Prof.ssa M.C. Tonelli
Pres. Prov. di Lucca A. Tagliasacchi
Il Dr. Sandro Spinzanti
Dott. F. A. Salvani
Dott. P. Nocentini
Dott. C. Guidi
Prof. A. Bavazzano
Dott. Ciucci
Dott.ssa L. Bracco
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Corrado Guidi: Ruolo del volontariato
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