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| PROGETTO AZALEA:BIBLIOTECA DIGITALE, A BASE MULTICENTRICA, DELLE RISORSE INFORMATIVE ONCOLOGICHE DI CARATTERE DIVULGATIVO. |
Regione: Friuli Venezia Giulia
Via Ped. Occ. 12 - 33081 AVIANO (PN)
URL: http://www.azaleaweb.it |
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 AZALEA: biblioteca digitale in oncologia per malati, familiari, cittadini e operatori sanitari
Project leaders:
Ivana Truccolo, CRO Aviano
Gaetana Cognetti, IRE Roma
Partners aderenti:
Angela Codonesu, INT Milano
William Russell Edu, IEO Milano
Anna Bogliolo, IST Genova
Maurizio Montella, Fondazione Pascale Napoli
Mario De Lena, Ospedale Oncologico Bari
Obiettivo del progetto Azalea è la realizzazione e l’aggiornamento continuo di una Biblioteca digitale, a base multicentrica, delle risorse informative oncologiche di carattere divulgativo, principalmente in lingua italiana, destinate a pazienti, familiari, cittadini e operatori sanitari.
In una seconda fase, tale biblioteca renderà disponibili anche i testi scientifici destinati agli specialisti realizzando una vera biblioteca digitale in oncologia.
Il secondo obiettivo è di rendere disponibili tali risorse in modo facile attraverso opportuni servizi presso le Biblioteche o presso le associazioni produttrici di cui si fornisce ampia visibilità.
La prima versione di tale progetto è già realizzata ed è costituita dalla”Banca Dati Oncologica per malati e familiari” prodotta dal CRO di Aviano.
Tale prodotto, originariamente su CD ROM è stato realizzato, in stretta collaborazione con AIMaC, associazione di pazienti oncologici -, GICO - Gruppo di Informazione e Comunicazione in Oncologia dell’AIOM -e più di 300 Associazioni operanti in oncologia, grazie al supporto finanziario del “Premio 5 stelle”, edizione 2002 (AUSL Bologna Nord) e di Cittadinanzattiva, che ha annoverato tale progetto fra i “progetti di buone pratiche in sanità 2003”. I records inseriti in questa prima fase sono circa 800.
La collaborazione fra i diversi partners è fondamentale per garantire aggiornamento, miglioramento e sviluppo al progetto Azalea, sia dal punto di vista qualitativo che quantitativo.
Come si sa, l’informazione non cessa mai di generarsi e, in tempi di Internet, anche la confusione è crescente.
Ciò che cittadini e pazienti richiedono è un’informazione di qualità per “saper fare meglio le domande e capire le risposte”. Ciò che gli operatori sanitari richiedono è un utilizzo intelligente e critico del materiale e un’educazione del pubblico a tale tipo di utilizzo. In definitiva, si tratta di contribuire a far sì che il consenso informato sia veramente informato sapendo che l’informazione di qualità, se richiesta, aiuta a migliorare il rapporto “principe”, quello con chi cura.
Le risorse informative considerate sono di vario tipo e disponibili su vari formati in continua evoluzione: libretti, opuscoli, guide, CD ROM, siti e pagine Web, videocassette, articoli. Sono prodotte da Associazioni del settore, Organizzazioni medico-scientifiche, Ospedali italiani o da autorevoli Centri Internazionali (traduzioni adattate). Vengono raccolte, validate qualitativamente da esperti, catalogate in modalità condivisa e secondo gli standards internazionali di descrizione e indicizzazione dei documenti (ISBD, Dublin Core, MESH).
Il software specifico che gestirà tale catalogo informatizzato permetterà l’integrazione della molteplicità delle risorse selezionate, l’export nei formati più autorevoli (XML, Z39…) in modo da garantire l’interoperabilità fra diversi sistemi (in linea con i criteri richiesti dall’Open Archives Iniziative). Garantirà inoltre visibilità e valorizzazione ai produttori dei diversi tipi di materiali - Associazioni del settore, Organizzazioni medico-scientifiche, Ospedali – siano o meno presenti sul web permettendo un facile contatto con tali realtà sia nelle loro sedi principali che nelle loro dislocazioni nelle varie regioni d’Italia, creando una specifica “Banca Dati delle Associazioni”, opportunamente integrata nel database principale.
Permetterà inoltre un facile accesso ai documenti recensiti: se non disponibili direttamente in full text, verranno indicate più modalità per il recupero, o presso i produttori o attraverso le Biblioteche aderenti al progetto, grazie agli appositi servizi di informazione a pazienti e cittadini.
Scopo di tale Biblioteca digitale è quindi quello di contribuire ad una razionalizzazione del lavoro dei singoli Centri, evitando sovrabbondanti duplicazioni o evidenti lacune nella produzione del materiale per la “comunità non scientifica, e ad una omogenea classificazione e indicizzazione di tale materiale. Il tutto a vantaggio di un maggior investimento degli specialisti e delle Associazioni sul terreno della produzione originale di materiale su argomenti molto richiesti da pazienti e cittadini e sui quali c’è scarsa produzione in lingua italiana e di un facile recupero di tale materiale da parte degli utenti interessati.
L'Italia deve dare un contributo originale e nazionale nel settore dell’informazione di qualità ai pazienti e colmare il gap esistente rispetto ad altri paesi collegandosi a progetti già da anni operativi:
CancerBacup www.cancerbacup.org.uk/
PDQ/NCI www.cancer.gov/cancer_information/cancer_type/
Medlineplus http://medlineplus.gov
Capihs http://caphis.mlanet.org/consumer/index.html
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